Warum müssen wir in Register-Umfragen so viele persönliche Angaben machen? 

Viele von euch, die im Register für Angeborene Herzfehler eingeschrieben sind, erhalten regelmäßig Umfragen zu ganz unterschiedlichen Themen. Immer wieder kommt dabei die Frage auf:

🔸 Warum soll ich in einer medizinischen Umfrage Dinge wie mein Einkommen oder meine Lebenssituation angeben?

🔸 Was hat das mit meinem angeborenen Herzfehler zu tun?

🔸 Wer steckt eigentlich hinter diesen Umfragen – und sind meine Daten dann wirklich sicher?

🔸 Kann man mich über meine Kennnummer identifizieren?

Wir verstehen diese Verunsicherung sehr gut. Deshalb klären Dr. Paul Helm, wissenschaftlicher Mitarbeiter, und Sabrina Pöpke, Verwalterin im Register und Kompetenznetz für Angeborene Herzfehler, eure wichtigsten Fragen auf.

Sie erklären unter anderem:

✔️ Warum bestimmte persönliche Angaben für die Forschung wichtig sind

✔️ Wie genau der Datenschutz eingehalten wird

✔️ Wer Zugang zu euren Daten hat – und wer nicht

✔️ Warum ihr trotz Kennnummer nicht persönlich identifizierbar seid

Bleibt dran – Transparenz ist uns wichtig, und eure Fragen verdienen klare Antworten!